Les tests ADN récréatifs : Mettent-ils en danger nos données personnelles ?

08/05/2020

Qui n'a jamais rêvé de découvrir ses origines ?

Aujourd'hui, de nombreuses entreprises américaines commercialisent des kits de tests ADN salivaires sur internet. Ainsi, il vous est possible de « découvrir votre ascendance », de révéler votre « patrimoine génétique unique » et de trouver un nouveau parent pour moins d'une centaine d'euros. Une fois le prélèvement effectué, il vous suffit de le retourner à leur laboratoire et le tour est joué : vous recevrez un résultat détaillé en quelques semaines.

Beaucoup de personnalités influentes sur les réseaux sociaux n'hésitent pas à se le procurer et à partager leurs résultats avec leurs communautés, donnant l'envie à plus en plus de personnes de se laisser tenter par l'expérience.

L'engouement autour de la démocratisation de ces tests ADN a de quoi donner envie, au point de nous faire oublier que de tels tests sont strictement interdits en France, et qu'un tel traitement de nos informations génétiques met potentiellement en péril nos données personnelles.

Des tests illégaux au cœur des débats juridiques

Si la majeure partie des pays Européens autorisent de tels tests génétiques, cette possibilité est loin d'être le cas pour la France.

L'article 226-28-1 du Code pénal interdit la sollicitation de l'examen de ses propres caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers, en dehors des hypothèses très précises encadrées par la loi, justifiées par des nécessitées scientifiques, médicales et judiciaires. De tels faits sont punis par une amende s'élevant à 3.750 euros. De quoi ôter toute envie de cracher dans un tube.

Cette interdiction est renforcée par de nombreux textes. Par exemple, l'article 16-10 du Code civil dispose explicitement que «L'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ne peut être entrepris qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique. »

Le Conseil Bioéthique a d'ailleurs clairement exprimé sa réticence face à ces tests génétiques récréatifs. Si de nombreux élus ont demandé en vain leur légalisation pour « mettre fin à l'hypocrisie », un nouveau texte a été voté en octobre 2019 par l'Assemblée Nationale. Ce texte a rendu la publicité de ces tests récréatifs explicitement illégale et a ainsi renforcer à nouveau leur contrôle.

Le Règlement Général sur la protection des données (RGPD) : protection des « données sensibles » et réaffirmation de nos droits.

Les données sensibles sont définies par la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) comme étant des données personnelles bien particulières dont le traitement et le recueil sont interdits.

Il s'agit de toutes « les informations qui révèlent la prétendue origine raciale ou ethnique, les opinions politiques, les convictions religieuses ou philosophiques ou l'appartenance syndicale, ainsi que le traitement des données génétiques, des données biométriques aux fins d'identifier une personne physique de manière unique, des données concernant la santé ou des données concernant la vie sexuelle ou l'orientation sexuelle d'une personne physique ».

Le RGPD a permis d'ajouter les données génétiques et biométriques à cette longue définition. Si des exceptions sont prévues, elles sont extrêmement encadrées par le Code Pénal ou le Code de la Santé publique et le consentement explicite des individus est absolument indispensable.

Dans ce cadre, le RGPD permet à toute personne d'agir concrètement, même face aux entreprises qui ne sont pas européennes. Ce règlement européen garantie premièrement notre droit à être informé du traitement et de la collecte de nos données personnelles de manière claire et simple. Une fois ce premier droit « activé », il est possible de s'opposer à l'utilisation de ces données, de retirer son consentement, ou bien de demander la suppression pure et simple de l'ensemble de ces informations génétiques. Pour cela, il suffit de formuler une demande écrite auprès de l'entreprise concernée, en se basant sur le RGPD.

La mise en garde de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL)

La CNIL est une institution visant à maitriser nos données personnelles, de comprendre nos droits et d'agir lorsque ceux-ci ne sont pas respectés dans le monde numérique. L'attention de cette commission s'est donc naturellement tournée vers ces différentes entreprises américaines, qui récoltent nos données génétiques protégées par une législation bien particulière.

En 2017, la CNIL a indiqué dans un rapport que « les données génétiques présentent aussi la particularité d'être non seulement personnelles mais aussi pluripersonnelles car transmissibles et partagées». Autrement dit, si des parents proches ont effectué ce type de test, ils ont fait fuité une partie de votre patrimoine génétique vers des acteurs économiques sans que vous ne puissiez le maitriser.

De plus, ces tests mettraient en valeur certaines anomalies génétiques ou certaines maladies, et permettraient de déduire quels risques sont encourus par les enfants ou les parents proches de personnes les ayant effectués.

En 2004, le groupe de travail commun des CNILs européennes avait ainsi soulevé les nombreux problèmes liés à la conciliation « entre le respect du secret médical, la nécessité de protéger la santé des membres de la famille, et le droit de ne pas savoir. »

Il faut également souligner que, comme a pu le rappeler Erik Boucher, ingénieur à la CNIL, la principale source de revenue des entreprises qui commercialisent ce test ludique est la réutilisation de nos données génétiques pour la recherche médicale ou pharmaceutique, et « d'autres aspects plus commerciaux encore». Nos données sont donc conservées de manière illimitées et sont transmises à de nombreux acteurs économique.

C'est pourquoi il est primordial d'avoir connaissance des normes et institutions dont la principale mission est de nous protéger, en particulier face au monde numérique dont les dangers peuvent encore nous échapper.

Article rédigé par Maëva BONHOMME, étudiante en deuxième année de licence et clinicienne en droit.